3日，一名自称广西桂林平乐县普通工人的网民在网上留言，称其子因患粘多糖4型罕见病，目前国内无药可治，致使一家人陷入绝望。希望尽快将罕见病的专项法律法规列入立法规划，加速罕见病药品的引进。
巧合的是记者3日在采访全国人大代表、桂林市工人文化宫副主任向惠玲时，得知这名患者家属在全国两会前特意找到她，委托她把建立罕见病医疗保障机制的建议带到全国两会。
“明知道将来的路不好走，但他们仍坚持不放弃治疗，这种精神让 ...
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