在我国，大部分罕见病无药可治，少数治疗药物的价格昂贵，在目前国内已经上市的130多种罕见病药物中，仅有约60种药物进入了医保目录，普通患者无力承担。研发复杂、销售份额有限、获取代价昂贵，因此这些用于治疗罕见病的药物被形象地称为"孤儿药"。

　　2012年一项调查显示，在2011年，中国罕见病患者治疗花费均值高达67000元人民币，71%的罕见病家庭表示无法承担。面对动辄年花费几十万、上百万的孤儿药物，医保系统顶层推进不易，但以药企、政府、家庭、慈善组织多方承担筹资的"青岛模式"为解开孤儿药难题提供了可能。

　　"能赚钱"却"买不到"

　　在去年"渐冻人"事件后，罕见病作为一类特殊的病种逐渐走进大众视野。根据世界卫生组织的定义，患病人群占总人口0.65%。~1%。的疾病或病变可定义为罕见病，根据这个定义，目前全球的罕见病种类约为7000种，患者数量约为3.5亿。

　　由于罕见病发病率低，在我国，绝大部分缺乏相应的医疗技术和医务人员，病情难以确诊，漏诊、误诊时有发生，有的病人甚至 ...

全文地址：https://bbs.pinggu.org/thread-3814337-1-1.html