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世界阿尔茨海默月:怎样能让认知障碍症老人过上体面生活每年的9月是世界阿尔茨海默月。阿尔茨海默症是最常见的一种认知障碍症,随着现代人平均寿命的增长,全球患有认知障碍症的人数快速增长。英国去年的一项调查预测 ...
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世界阿尔茨海默月:
怎样能让认知障碍症老人过上体面生活
每年的9月是世界阿尔茨海默月。阿尔茨海默症是最常见的一种认知障碍症,随着现代人平均寿命的增长,全球患有认知障碍症的人数快速增长。英国去年的一项调查预测,2015年出生的英国人有三分之一都会在老年阶段患上认知障碍症。
随着中国社会老龄化的加剧,认知障碍症也日渐成为一个普遍性的社会问题。内地影视作品也开始以认知障碍症为题材,讲述爱和生命力量,例如2014年张艺谋导演的电影《归来》,2015年讲述认知障碍症患者家庭故事的电视剧——《嘿,老头!》。但是,目前国内还是有很多人对这种疾病缺乏基本的了解,一个明显的证据就是“老年痴呆症”这样一个带有显著污名色彩的名称仍是一种通用的叫法。
在医学上,认知障碍症也被称为脑退化症或痴呆综合征。国外早些年为了避免歧视,用认知障碍症的最大亚型阿尔茨海默症来指代这一类疾病,其实并不准确。认知障碍症是一种症候群,可由许多影响记忆、思考、行为以及执行日常生活能力的退化性疾病造成。除了阿尔茨海默症,还包括血管型认知障碍症、路易氏认知障碍症、额颞叶型认知障碍症等等。2012年重阳节期间,央视曾在网络发起“痴呆”正名行动,当时“脑退化症”得到最高票数。
认知障碍症目前尚无根治的方法或药物,而失去记忆、思维行为能力退化乃至丧失等症状导致对认知障碍症患者的照料异常艰难。现阶段,国内有社会资源并有专业团队对认知障碍症患者进行照护的日间照料中心和养老院都相当有限,家庭仍然肩负着主要照顾任务。这种情况下,不仅很多患者因为得不到恰当的照料而生活品质低下,家庭成员也因为这种疾病的特殊性承担着巨大的经济和情感压力。随着认知障碍症的日益普遍,解决这一困境需要全社会的协作。
早在2012年,世界卫生组织就提出认知障碍症是“严峻的全球公共卫生与社会照护挑战”。近年,全球很多国家制定了全国性或区域性的行动计划或策略,例如澳大利亚的“认知障碍症行动框架2015-2019”,英国的“与认知障碍症和谐相处:认知障碍症国家策略”,韩国的“认知障碍症策略”,丹麦的“国家认知障碍症行动计划”;也有一些非政府认知障碍症策略,例如印度的“认知障碍症印度报告”、行动欧洲等等。其中,“认知障碍症友善社区”被公认是一种可行的解决方法。
“认知障碍症友善社区”是什么
“认知障碍症友善社区”是指一个地方或者一种文化,在这个地方或者这种文化中,社会为认知障碍症患者及其照护者赋权,支持并包容他们,理解他们的权利,认可他们的全部潜能。这个概念一经提出,马上受到多国多地区有关部门、机构、企业、个人的积极响应和支持。
国际阿尔茨海默病协会执行理事长麦克沃特曼说,“认知障碍症友善社区的浪潮就如同风和萤火虫一般充满生命力。”该协会指出,支持认知障碍症友善社区需要具备四要素:人、社区、组织和伙伴关系。
首先要保障“人”的权利。认知障碍症友善社区开展的项目需具有包容性,保障处在不同疾病阶段的认知障碍症患者能够有所参与。首先要在社区开展公开咨询、讲座和工作坊,宣传和普及相关信息,让社区成员了解患者及其家庭照顾者应该享有的权利。同时进行需求调研,获得他们在社区生活的真实感受,并聆听他们希望在哪些方面改善的心声。
社区是物理环境和社会环境的结合体。首先应该对当地的环境进行评估,明确改造的主要空间和道路,保证室内外的环境可随意进出,容易辨别方位和准确定位等。另一方面,社区要采取有效措施鼓励认知障碍症患者参与并融入社区活动中,以此应对认知障碍症和与之相关病症所带来的羞耻感与社会隔离。例如与学校合作,提升下一代对认知障碍症的认识;或者与当地的社会组织/公益机构合作,鼓励和支持患者持续参与社区活动。
组织方面,无论是非营利性机构,商业组织,医疗机构,或者社区志愿者组织,要成为认知障碍症友善组织,都必须展示自身对认知障碍症的意识,对认知障碍症患者的尊重,及其照顾者的积极响应。具体措施包括但不限于制定认知障碍症友善组织关键原则指南,使用认知障碍症友善组织徽标,与主要政府机构、应急干预服务、零售商和银行等部门合作,推动主流企业成为认知障碍症友善组织,开发认知障碍症友善组织资源工具包等等。另外,认知障碍症友善组织应尽力提供及时诊断和早期治疗,开展提升整体健康和幸福感的活动,为患有认知障碍症的朋友提供及时诊断和诊断后支持,通过合适的专业机构(如“记忆力门诊”)和基层卫生工作人员,打通及时诊断和转介治疗的渠道,力争让医院更加认知障碍症友好化。
伙伴关系是指多部门协作配合的过程。认知障碍症友善社区是一项复杂的社会行动计划,需要多部门的支持和集体行动,才能真正产生实质的社会变革。各个机构和组织在社区各有优势和侧重,在行动计划中有所体现。
国外“认知障碍症友善社区”的成功范例
德国在全国范围内推行由德国认知障碍症协会赞助的多渠道多媒体宣传活动,包含提供照护者在线学习课程和丰富的资讯知识,通过电视传媒、公共海报、团体活动、支持小组等形式赋予认知障碍症朋友和照护者权利。针对年轻一代开展的“阿尔茨海默与你”计划 (Alzheimer's & You),配套了教材与互动网站,帮助儿童与青少年认识认知障碍症。
“De Hogeweyk”认知障碍症患者中心。
有趣的认知障碍症友善方案还发生在荷兰Weesp小镇开设的名为“De Hogeweyk”认知障碍症患者中心。De Hogeweyk中拥有餐厅、理发店、超市等设施,不同患病程度的老人能够自由的活动并享有和过去一样的生活起居。在这里的工作人员都受过关于照护认知症老人的专业培训,他们身着便服,扮成店员、理发师、餐厅服务员和老人们生活在一起。
在美国明尼苏达州,政府与阿尔茨海默病协会和数个州立机关合作,组成丰富的行动资源中心,供认知障碍症友善社区使用,其中的许多资源也适用于“老年友善社区”的打造。他们提出了富有创意的别致项目,例如针对老年人与认知障碍症朋友的牙科诊疗与口腔卫生指导方针;营造认知障碍症友善环境的计划,提供增进认知障碍症朋友独立自主能力和生活质量的实务建议;建设与发展认知障碍症友善社区的工具与注意事项,并学习荷兰经验,开设可提升他们社会参与的记忆咖啡馆(Memory Cafes)。
特别值得一提的是,认知障碍症友善社区不只为关注和保护患有认知障碍症朋友和照顾者的健康和生活,更是让社区中所有人都看到或认可认知障碍症患者的生活能力,尊重他们的生命和价值。虽然我国的认知障碍症友善社区尚在探索初期,任重而道远,而作为个人,我们同样能够从友善社区的组织原则中得到启发,从尊重开始做起,为身边的认知障碍症患者尽一份力。转自:http://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_1536797
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